I Legionari Baianesi al fianco di Telethon per un evento sportivo benefico nella Capitale.

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COMUNICATO:

Carissimi amici, sostenitori e simpatizzanti dei Legionari Baianesi, giovedì 29 febbraio 2024 a partire dalle ore 19.30, l’Associazione Legionari Baianesi parteciperà ad un quadrangolare di beneficenza presso il Centro Sportivo Cinecittà Bettini, organizzato dalla Fondazione Telethon in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. L’evento solidale “Rare Disease Day 2024” nasce su iniziativa del Direttore Sportivo dei Legionari, Giovanni Picciocchi, che ricopre, altresì , il prestigioso ruolo di Referente Provinciale Telethon per l’ VII Municipio – Coordinamento Provinciale Telethon di Roma, unitamente al Presidente dei Legionari Baianesi, Marino Barzaghi, volontario e socio molto attivo per Telethon. 

Al quadrangolare parteciperà anche una Rappresentativa dei Magistrati Amministrativi, con l’illustre presenza di un altro Baianese doc, il Magistrato Angelo Scafuri; una rappresentativa del Circolo Sportivo Bettini e la squadra di calcio a 8 del CRAL ENAC – l’Ente Nazionale per l’Avizione Civile. Aspettiamo dunque utti i Mandamentali che vivono a Roma ad unirsi a noi per trascorrere una bella serata di sport, amicizia, divertimento e solidarietà !!! La giornata mondiale delle Malattie Rare istituita nel 2008, cade il 29 Febbraio: un giorno raro per i malati rari, la stima in Italia è di oltre 2 milioni di persone con malattia rara, di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. 

A livello Europeo una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 persone. Quattro/cinque anni di media per giungere a una diagnosi di malattia rara, si stima che ancora oggi la percentuale di circa il 6% di pazienti rimanga senza diagnosi. La Fondazione Telethon Ets è pioniera per lo Studio delle Malattie Genetiche Rare, da 34 anni finanzia progetti di Ricerca perseguendo importanti e noti risultati in termini di cure e strategie terapeutiche di cura. Per questo, nel mese di Febbraio 2024 è con Eurordis-Rare Diseases Europe e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, per sensibilizzare e consapevolizzare la popolazione su quanto sia importante e fondamentale promuovere conoscenza ed informazione esaustive in merito alla reale quotidianità vissuta dai malati rari ma soprattutto alle innumerevoli tematiche intrinseche nello studio e il perseguimento di risultati e cure valide atte a migliorare la qualità di vita dei pazienti. 

L’importante Campagna di sensibilizzazione conta il patrocinio del Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministero, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche, Orphanet, Forum Nazionale Terzo Settore e altre importanti realtà Nazionali. Per coloro che volessero fare una donazione, di seguito le coordinate bancarie di Telethon: Fondazione Telethon Ets IT37X0760103200000000260000 Poste Italiane S.p.a. Causale Raccolta Fondi Iniziativa Coppa Fondazione Telethon Rare Disease Day Roma città


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